ALBApower® és una Associació que neix de la necessitat de donar visibilitat a la Mucopolisacaridosi, una malaltia minoritària d’origen genètic i que pateix la nostra filla Alba.

És una associació molt jove, amb poc recorregut com a tal, però amb una trajectòria de quasi 10 anys treballant per donar a conèixer la nostra realitat i la dels infants i adolescents que viuen amb aquesta malaltia.

La nostra missió és donar recolzament a les persones i famílies que pateixen aquestes malaties minoritàries, afavorir la seva integració social, lluitar per la inclusió de les persones amb discapacitat.

Albapower és una associació sense ànim de lucre.

QUÈ ÉS?

Mucopolisacaridosis i mucolipidosi

Les mucopolisacaridosis (MPS) i la mucolipidosi (ML) són malalties genètiques poc freqüents d’emmagatzematge lisosòmic causades per la incapacitat del cos per produir certes enzims.

Sense aquests enzims, les cèl·lules no poden descompondre ni reciclar adequadament els residus, la qual cosa provoca l’acumulació de substàncies nocives a tot el cos.

Amb el temps, aquesta acumulació causa un dany progressiu al cor, els ossos, les articulacions, el sistema respiratori i el sistema nerviós central, fet que a la llarga escurça l’esperança de vida.